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帮(助)罕见(病)患者买得到、(买)得起药 京东健康上线“罕见病关(爱)中心”

来源: 南方日报网络版     时间: 2021-03-03 15:30:29

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  (人)民(政)(协)网2月28(日)电(记者 崔吕萍)在2021年国际(罕)见病日到来之际,为(更)好地关爱与帮助罕见病群体,2月27日,(京)东健康(发)起“罕见病关爱计划”,通过连接社会(各)界力量,打造“(医)、药、险、公益”一站式解决平台,并充分发挥京东(健)(康)的(平)台(和)供应链优势,以全面的罕(见)(病)(药)(品)和医疗服务,(助)力(缓)解罕见病群体确(诊)就医难、药品可及难、药品(支)付(难)三(大)问题。

  京东健康CEO辛(利)军表(示),“(罕)见病关爱(计)划”第一阶段将(重)(点)(打)(造)“京东(大)药房罕见病关爱中(心)”和“罕见病关爱(基)金”两项。未来京东健康(将)携(手)(多)(方)(合)(作)伙伴,从(保)障药(品)供给、便捷医疗(服)务、促(进)构建(多)(方)支付体系(等)维度入手,为罕见病(群)体提供更(多)(帮)助。

  当(前),罕见(病)药品资源主要集中在(一)线城市,(患)者在诊治后(回)原驻地,(常)常面(临)无(药)可(用)的情况。而互联网平台能(够)有效打(破)时(间)、空间限(制),(医)(生)可在线远(程)(开)具药品的复购(处)方,患者可以通(过)在线购药、(送)药上(门)的(服)务,更便捷地购(买)到所需药(品)。就京(东)(大)(药)房罕见(病)关爱中心而言,目前国内已经上市的罕见病口服治(疗)药物(中),(几)乎都可以在京东大(药)房买(到),(且)(很)多(新)上(市)的(特)效(药)(均)在京东(大)药房进行全网(独)家首发。经过数年(积)(累),京东(大)药房(通)(过)与众(多)国(内)(外)药企合作,已(成)为罕见病药品种类(最)(全)的线(上)(平)(台)。

  为保证药品在运(输)过程中的安(全),京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力,提供从仓储到配送(的)线上线下(一)体(化)供应链解决方案。依托京东健康医(药)专用(仓)、覆(盖)(全)国(的)供应(链)网络以及京东物流的(智)能(温)度监控平台等信息(系)(统),京东健康(在)最重要(的)质量和合(规)控制环节上确(保)药品质量安全全程可(追)溯,实现冷链药品(的)(安)全稳定(和)快(速)送达,提升更多(罕)见病用药可及性。

  (医)(疗)负担重,是(罕)见病患(者)面临的极大(困)境。统计数(据)显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用(超)过5(万)元,近15%的患者(因)为无法(承)担医疗(费)用而被迫(停)止治疗。

  针对(上)(述)(患)者痛点,在“罕见(病)关爱(计)划”(中),京东健康(携)手北京病痛(挑)战公益基(金)会成立了“罕(见)病关(爱)基金”,(并)动员京东全平台(的)(商)(家)(为)(罕)见病患者(提)供“真金白银”的(慈)善(援)助。

  据(悉),《第一批罕见(病)目录》内相关疾病的(患)(者)(在)国家(卫)健(委)(认)定的医院(开)具诊断(证)明后,即可(在)(京)东APP、(京)东健康APP(等)渠(道)(提)交援助(申)(请),由病(痛)挑战基金会审核通过后,其按照科学(治)(疗)方案(进)行本病(种)(治)(疗)产生的医药(费)用可提交(申)请援助,审核通过后,患者可获得(每)年最多5万(元)的公(益)援(助)。

  北京病痛挑战公(益)基金会秘书(长)王(奕)鸥(表)示:“‘1+N多(方)共(付)(模)式’(是)业内(公)认可行的罕(见)病支(付)保障体系,京东健(康)公(益)基(金)(是)线(上)多(方)共(付)模式的有益(探)索。”(保)障(体)系的实(现)需要(由)政府主导,整合市(场)、社会(等)多(方)资源共同负担,搭建真正的多(层)次(罕)见(病)用(药)(保)障,缓解(罕)(见)病患者的治疗支付压力,提升(药)物可(及)性。

  目前,全球(已)知(罕)见病已(达)到了6000~8000(种)之多,约有2.5亿~4.5(亿)(人)受其(影)响,预计(中)国的罕见病患者(超)过2000万,(但)(仅)有约5%的罕见病存在治(疗)方法,且大(多)(都)需要长期治(疗)。在中国,由于罕见病患者来自全国(各)地,而(优)(质)的医疗资源集中(在)(一)线(城)市,有能(力)诊断罕见病(的)(临)床医生屈指(可)数,异(地)就医、异地确诊及复(诊)会增(加)很多交通、(住)(宿)、误工等成(本)——统计数据表(明),罕(见)病患者(平)均每年为了就医(购)药的异地出行(和)误工(费)用达1.7万元。京东大药房罕(见)(病)关(爱)中心,在首批15种(罕)见病的专病频道内汇集了数(十)位(罕)见病领域专家,通过在(线)平台提(供)多场景医疗(服)(务),不仅可实现医(生)(和)(患)者高效互(联),而(且)促进医生(团)(队)相互(交)(流),(共)同探讨病情,及时(给)予罕见病患者医疗(指)导。

  随着社(会)(的)发展(和)进(步),中(国)罕见病群体的需(求)(从)最基本的治疗需求、生(理)需求,日益向精(神)和(社)会层面的(需)求转化,如受教(育)、(就)业、社交等需求。京东大药房罕见病关爱中心可(以)为(罕)见病(患)者提供交(流)平台:患者(不)仅可(以)通过平(台)获得(来)自(专)(业)医(师)的(权)威(指)导、以及(疾)病(科)普知识(和)用药指导相(关)信息,还可(分)享自己的康复故(事)、就医心得,以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。

  “未来(京)东健康将(携)(手)更多(医)(药)企业、公益(机)构、保险企(业)等共同(探)(索)罕见病(保)(障)(政)策落地(的)线(上)多(方)共付模(式)。”辛(利)军表(示),“京(东)(健)康发起‘(罕)见病关爱计划’的目的不(仅)在(于)解决(罕)(见)病患(者)面临(的)(现)实痛点,也(希)望能以此唤起(社)会各界对(罕)(见)(病)群体的关爱(与)援(助)。”

【编(辑):(苏)(亦)瑜】

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